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Cure alternative? No, grazie
Inchiesta sugli ammalati di distrofia muscolare:
"Hanno funzionato con voi le medicine alternative?"
di Luciano Bussi e Gianni Minasso
Secondo studi aggiornati, almeno un terzo della popolazione
occidentale si rivolge più o meno regolarmente alla cosiddetta
medicina non ufficiale - che poi medicina non è, in quanto si
tratta per lo più di pratiche empiriche che non hanno nulla
a che fare con l'atto medico codificato dalla ricerca scientifica.
Questa situazione ha generato una massa tale di domanda che
ormai pranoterapeuti, guaritori e medici omeopatici sono entrati
stabilmente a far parte del panorama curativo mondiale. Abbiamo
così deciso di andare a scoprire cosa ne pensano gli ammalati
di distrofia muscolare riguardo a queste opportunità.
Vogliamo comunque premettere che la nostra indagine non si ispira
a una preconcetta negazione di un ruolo di tali pratiche in
alcuni stati clinici, soprattutto a spiccata componente psicosomatica
e funzionale. Essa mira specificamente a stabilire se vi sono
stati risultati apprezzabili nei soggetti in cui esiste un processo
degenerativo a carattere progressivo che, a seconda delle forme,
può evolvere in pochi anni o in molti decenni, a carico del
tessuto muscolare o nervoso, e che si sono sottoposti a trattamenti
"alternativi" di vario tipo.
Sovente il distrofico, avendo verificato finora l'assenza di
terapie efficaci, decide di rivolgersi a chi promette sulla
carta di concretizzare qualche miglioramento. E' facile che
in presenza di una grave malattia invalidante, dichiaratamente
non curabile con i sistemi convenzionali, si possa cadere nella
tentazione di provare qualcosa magari di strano, all'insegna
del "Non si sa mai…". Abbiamo quindi rivolto alcune domande
a 78 soci della Sezione di Torino dell'UlLDM (Unione Italiana
Lotta alla Distrofia Muscolare) di cui facciamo parte, affetti
dalle forme più frequenti di distrofia muscolare o di atrofia
muscolare neurogena, e, ringraziandoli tutti per la fattiva
collaborazione prestata, vogliamo presentare in questo articolo
i dati che ne sono emersi.
Naturalmente ci siamo occupati di presunte cure effettuate come
minimo qualche anno fa, intraprese per cercare di guarire o
attenuare gli effetti della distrofia, e abbiamo scartato le
risposte di quelle persone che si sono rivolte da poco tempo
alle pratiche alternative. Ciò non per una malintesa forma di
censura preventiva, ma perché l'esperienza ci ha insegnato che,
a fronte di alcuni illusori effetti, nell'immediato lievemente
benefici, soltanto a lunga scadenza il potere di questi tentativi
si è rivelato nella sua vera essenza (e del resto siamo convinti
che le singole esperienze vissute fino in fondo hanno molto
più valore di tante ipotesi indimostrate).
I risultati dell'inchiesta
La prima domanda posta al nostro campione era: "Riguardo alla
Vostra patologia, avete avuto in passato esperienze o semplici
contatti con le cure alternative (pranoterapia, guaritori, omeopatia,
massaggiatori improvvisati, erboristi, agopuntura ecc.)? Se
la risposta è affermativa specificare quando, in quale modo
e di quanto è stato all'incirca l'esborso".
In primo luogo 24 intervistati (pari al 31 percento) hanno dichiarato
di non avere mai contattato il mondo delle cure alternative,
e (ci sembra interessante da sottolineare) non per caso, quanto
per la loro totale sfiducia in questi mezzi e anche, a volte,
in seguito ai risultati negativi riferiti loro da altri pazienti
affetti dalla stessa malattia muscolare.
I rimanenti ammalati hanno invece sperimentato, a volte in più
cicli, una o più di tali "cure".
In 45 (l'83 percento) hanno scelto la pranoterapia (e molti
di loro si sono sottoposti ai "trattamenti" di più pranoterapeuti).
Santoni e guaritori non meglio specificati sono stati interpellati
in 27 casi.
A massaggiatori improvvisati si sono affidati 9 miodistrofici.
All'agopuntura e alla riflessologia sono state riservate minori
percentuali di consultazione (il 6 percento per la prima e l'11
percento per la seconda).
Infine, si sono rivolti all'omeopatia 21 soggetti.
Un dato su cui riflettere è poi quello della somma di sedute
effettuate dai nostri 54 associati soggetti a questo studio.
Addizionando i numeri raccolti otteniamo un totale di quasi
mille sedute di pranoterapia, circa trecento presso santoni
e guaritori e poco meno di un centinaio tra agopuntori, riflessologi
e massaggiatori.
Com'era da supporre, questa massa di tentativi è stata profumatamente
pagata l'89 percento delle volte, tramite cifre fisse oppure
mediante offerte libere (e non sono da sottovalutare neppure
gli esborsi che, considerando l'epoca, ci sono apparsi decisamente
rilevanti).
Susseguente a questa nutrita casistica è risultata cruciale
la seconda, semplice, questione: "Quali sono stati i risultati?"
Il dato incontrovertibile affiorante è che su 54 miodistrofici
ben 51 (il 94 percento) non hanno ottenuto nella maniera più
assoluta risultati tangibili espressi da miglioramenti anche
soggettivi. Soltanto un intervistato ha opposto un timido: "Non
saprei", corredato però da un seguente: "Ma non ci proverò in
futuro". In due casi si è concesso al metodo di cura alternativo
un certo qual beneficio a livello psicologico (rilassamento
o leggero sollievo del dolore), ma in sintesi niente più che
un effetto placebo, confermato involontariamente da chi ha ammesso
che bisogna autoconvincersi dell'efficacia psicologica della
cura.
Durante le sedute di pranoterapia effettuate, qualcuno ha riferito
inoltre un effimero "aumento della circolazione sanguigna" (mani
e piedi più caldi) oppure un temporaneo quanto piccolo miglioramento
nella deambulazione (meno cadute). Tuttavia, il risicato rilievo
statistico e l'inconcludenza di questi fatti non inficiano minimamente
la drammatica conclusione che, almeno nei nostri casi, le cure
alternative contro la distrofia muscolare si sono mostrate totalmente
impotenti.
Infatti, in nessun caso è stato registrato, a distanza di tempo,
un arresto o un'attenuazione dell'atrofia o distrofia muscolare,
delle retrazioni muscolo?tendinee, delle rigidità articolari,
degli eventuali deficit respiratori, documentabili nel tempo
con gli esami clinici e strumentali.
Questo assunto è stato confermato dalle risposte alla terza
domanda ("Qual è il Vostro giudizio attuale riguardo alle pratiche
di cura alternative?"), visto che 75 distrofici su 78 (e cioè
il 96 percento) hanno espresso un giudizio fortemente negativo.
Mentre qualcuno ha addirittura utilizzato l'epiteto "Buffonate!",
soltanto in tre casi si è concessa qualche possibilità a pur
discontinui effetti psicologici positivi.
Infine la quarta domanda ("In un prossimo futuro avete in programma
di rivolgervi alla medicina non ufficiale?") ha ottenuto un
vero plebiscito: 75 interpellati su 78 hanno infatti risposto
"Assolutamente no", e tre soltanto non hanno escluso un possibile
ricorso all'agopuntura.
Qualche commento
A commento di questi dati ricordiamo che la pranoterapia si
basa su un ipotetico "fluido" (altrimenti definito come fantasiosa
energia bioradiante), che tramite l'imposizione delle mani di
chi lo possiede passerebbe misteriosamente al paziente, scatenando
miracolosi effetti curativi. Inutile sottolineare che nei molti
studi scientifici effettuati non è mai stato possibile isolare
e misurare questo fluido. Inoltre, i benefici raggiunti in qualche
caso non sono statisticamente maggiori di quelli ottenibili
con altri banalissimi placebo, con l'autosuggestione o con le
prevedibili regressioni spontanee di alcune sindromi cliniche
(fra cui, purtroppo, non è di certo compresa la distrofia).
Le patologie gravi, come molte malattie neuromuscolari, in cui
la componente psichica ha uno scarso rilievo, non sono mai state
trattate con qualche successo da parte della pranoterapia.
Analogamente si può dire per l'agopuntura e la riflessologia
che, come ammettono alcuni medici italiani, cultori di tale
pratica, da noi consultati, agiscono al massimo sulle componenti
sintomatiche funzionali concomitanti.
Se nelle università nessun futuro medico prepara l'esame di
pranoterapia e se nei centri per le malattie neuromuscolari
degli ospedali non esiste ancora il servizio di riflessologia
ci sarà pure un motivo...
Anche le cure omeopatiche, sperimentate in alcuni dei nostri
casi per periodi protratti, non hanno fornito risultati apprezzabili
sul processo miodistrofico. E' necessario sottolineare che l'omeopatia,
secondo le testimonianze di questa indagine, non è mai stata
adottata specificamente nell'intento di curare la distrofia,
ma piuttosto per fronteggiare malanni secondari (e tuttavia
giova ricordare che l'omeopatia, al contrario di tutte le branche
della medicina "seria", è rimasta la stessa, senza progredire,
da due secoli a questa parte; inoltre bisogna pure chiarire
che il principio su cui si basa è analogo a quello con cui si
vorrebbe curare un ubriaco somministrandogli grappini!).
Un giudizio negativo va espresso anche per santoni e guaritori
assortiti. Solo che in questo caso, oltre alle solite cure sterili
che non hanno nulla a che spartire con la scienza, ci si appoggia
sovente alla fede più ingenua o a quel tipo di credulità popolare
che sconfina nella pura superstizione.
Per non parlare poi di massaggiatori improvvisati che, senza
conoscere il concetto esatto di atrofia o distrofia, propongono
e attuano manovre traumatizzanti che, oltre a essere inutili,
possono aggravare ulteriormente il danno che già interessa il
muscolo. Non si insisterà mai troppo sulla necessità di evitare
sempre tali individui, e di affidare il malato esclusivamente
ai terapisti della riabilitazione, attualmente qualificati,
sul piano professionale, da impegnativi corsi universitari.
Più in generale, non ci sembra superfluo ricordare che ormai
da tanti anni sono stati messi in palio dallo studioso americano
James Randi due miliardi di lire per chi, sotto uno stretto
controllo teso a evitare possibili frodi, sia in grado di dimostrare
inequivocabilmente i propri presunti poteri paranormali. A oggi
sono state scoperte molte truffe e sono falliti tutti gli altri
tentativi in buona fede, e nessuno, neanche per l'orgoglio di
dimostrare le proprie ragioni, è riuscito finora a ritirare
un solo quattrino.
Affermare poi che "Per il male che fanno le cure alternative,
vale comunque la pena tentare! " può rivelarsi un atteggiamento
responsabile di ulteriori, gravi frustrazioni. All'iniziale
fase di illusione segue sempre (vedi, ancora una volta, i dati
citati poco sopra) una terribile delusione, che da un lato fa
perdere tempo nel lungo cammino dell'accettazione della malattia
e dall'altro consuma preziose energie psichiche che si possono
più proficuamente destinare a fronteggiare le complesse situazioni
purtroppo onnipresenti. Visto poi il costo sovente salato di
queste cure inefficaci, che fanno bene esclusivamente a chi
pretende, in modo piratesco e truffaldino, di somministrarle,
carpendo la buona fede dei malati disposti anche a dissanguarsi
economicamente, tanto varrebbe riservare questa parte di risorse
a spese ben più importanti allo scopo, per esempio, di migliorare
la propria qualità della vita.
Nel nostro ambito, già in un numero del periodico dell'UILDM,
Vincere Insieme, uno dei due autori di questo articolo aveva
scritto: "Vale la pena ricordare che, in oltre un quarto di
secolo di contatti associativi con centinaia di malati neuromuscolari,
che hanno avuto qualche esperienza in merito [e il numero di
sedute citato poco sopra dovrebbe essere illuminante! N.d.A.],
non ho mai riscontrato, non dico una guarigione, ma anche solo
un miglioramento per trattamenti al di fuori della medicina
ufficiale".
E' meglio evitare di sognare soluzioni apparentemente miracolose
ma impossibili da realizzare. Conviene tenere gli occhi bene
aperti, cercando di accantonare le ideologie fasulle a vantaggio
del senso critico e della razionalità. Ci spiace molto ammetterlo,
ma siamo con Oscar Wilde quando dice che "Gli ideali sono pericolosi.
I fatti sono migliori. Ci feriscono, ma sono migliori".
Luciano Bussi e Gianni Minasso
Aderiscono all'UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare),
Torino
Per saperne di più:
www.uildm.org.
Tratto da Scienza & Paranormale rivista del
CICAP
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